2024年4月23日 星期二

Paul Alexander《經濟學人》世上最後的鐵肺使用者紀念專文

 《經濟學人》世上最後的鐵肺使用者紀念專文

(臺灣在民國71年小兒麻痺症大流行後,在國際扶輪社的大力推動下,普遍實施預防接種後,現在年輕人、孩子身邊幾乎沒有病友,希望這篇譯文可以帶來珍惜的提醒和力量。)

在德州的泥土裡打滾,爬進灌木叢找蟲子,感受其中的生命力。在前院為兔子採摘的三葉草散發出濃鬱的氣味。風吹拂他的臉,清新而柔和。和朋友比誰跑得快,直到他筋疲力盡。 牛輕輕地用鼻子蹭他,讓他覺得活著真好,連牛糞也不是臭的。

然後突然一切都消失了:那個生氣勃勃、令人驚奇的世界。 年僅六歲的他幾乎完全被限制住了。 他不知道怎麼回事,因為他的四肢動不了。 透過氧氣帳篷上的滴水聲,他能依稀辨認出母親的身影,並聽到她的聲音,所以在一段煎熬的時間後,他知道自己沒死。但為了維持肺功能而作氣管切開術後,他失去了說話的能力。 他用仍會動的嘴低聲告訴母親,他會沒事的。

保羅·亞歷山大(Paul Alexander) 是 20 世紀 50 年代成千上萬罹患小兒麻痺症的美國兒童之一,也是倖存下來的最嚴重的病例之一,因為他全身被包在管狀金屬鐵肺中,鐵肺運作的方式是對他的肺臟節律地泵入和抽出空氣,只有他的頭還自由地露在外面。如果沒有鐵肺,他會窒息。 大多數病友用鐵肺的時間大多很短,不是很快離世,就是很快康復。由於他頸部以下終生癱瘓,他七十年來一直靠著鐵肺。

他對鐵肺的態度很複雜,它的嘎嘎聲和喘氣聲讓他覺得安心,就像一列靜止的老式蒸汽火車。鐵肺像個不可或缺的堅定伴侶。但鐵肺既然是機械裝置就會故障,停電時,家人和鄰居必須手動按壓風箱; 2015年當它開始漏氣時,家人絕望地尋找古董零件,因為沒有人使用鐵肺了。 但他的胸部受損嚴重,無法攜帶更多可攜式設備。有時他近乎溫柔地稱鐵肺為「她」; 有時「它」則是壓迫者,即使他只想讓自己放鬆一下,也得由其他人來解鎖。鐵肺是監獄也是他的家 。

他不全然靠著鐵肺,他的意志力超強大。在帕克蘭醫院的兩年裡,他在恐懼、痛苦、希望和堅定決心的此起彼落中活了下來。小兒麻痺就像惡魔一樣在他的脊椎上徘徊,在上面櫛比鱗次地種著痛苦的蔓荊,就像羅伊羅傑斯電影中的壞人一樣。但他會打敗壞人,因為他是希臘人,父親是希臘人,母親是黎巴嫩人,而希臘人是像亞歷山大一樣的英雄王,有著不屈不撓的精神。 他甚至很特別,是一個金髮碧眼的希臘人,出生在一個黑髮家庭,這意味著他注定要成就偉大的事。

其次,雖然他的雙臂和雙腿都失能了,但上帝不想讓他就這樣死去。 醫生說他不值得救,但他知道自己值得。他要證明醫生們是錯的,包括那些無視他低聲懇求的冷酷無能的護士。 為了出院,他停止進食,讓他們都認為他該回家等死。 一旦回到家品嚐了母親的美味佳餚,他就恢復元氣、變得堅強、茁壯成長。

父親巧手做出小玩意,用塑膠棒將畫筆、鉛筆或鋼筆裝在兒子那有著藝術天份的嘴裡。他確信自己可以成為偉大的藝術家和獨立的人。在完善的家教輔導後,他以班上第二名的成績從達拉斯的薩繆爾高中畢業。先就讀南方衛理公會大學,再攻讀德克薩斯州法學院。 通過律師考試後,在達拉斯市中心設立了一個辦事處,客戶驚訝地發現他躺在一台機器裡。他的夢想是成為出庭律師,因此擁有律師執照的他出庭時,穿著一套合適的西裝,坐在經過改造的輪椅上,使他能夠保持直立陳述案情。

在眾多戰勝自身障礙的事蹟之外,他還教會了自己如何呼吸。當他將空氣壓入肺部時,調控喉嚨中不顯眼的肌肉,並說服會厭不要阻塞他的氣管。「青蛙呼吸法」是他在小溪中捕獲青蛙命名的。 這很難,但他成功自己呼吸三分鐘的獎勵是一隻名叫金傑的小拳師犬,牠的足部像穿著白色的襪子、白色的胸部和蜂蜜色的毛皮。金傑再次將他與大自然聯繫起來。

另一個奇妙的獎勵是,他可以輪椅上到外面去自己呼吸,時間越來越長。 在門廊上,鄰居的小孩會圍過來親吻他。 年長的朋友會把他推回小溪和樹林裡,甚至把他放在地上尋找每一個角落裡的小蟲。 在南方衛理公會大學,他仍然和父母住在一起,其他學生協助他上課。 在奧斯汀的德州法學院,他睡在學生宿舍裡特別安裝的鐵肺裡。在朋友的幫助下他過得不錯,生活是美好的。

然而,友誼往往難得。 畢竟,即使是重新融入他因治療而離開的家也不容易。 家人盡一切可能想要接納他,卻無法像以前一樣分享他們的生活。 氣管插管一拔掉,他的聲音就恢復了,但他必須用最大的聲音來提出要求,就像他父親曾經為他敲響的警鐘一樣大聲而堅持。 這讓一些人望而卻步,意味著他傾向於獨自生活,朋友和照顧者有需要的時候會過來。他不覺得困擾,他可以從來電者那裡得到快樂。

他最親密的朋友是那些他愛上的女人,或者說她們愛上了他。 其中一位叫凱西蓋恩斯(Kathy Gaines),多年來一直像妹妹一樣照顧他。 另一位美麗的克萊兒(Claire)差點嫁給他,直到她的母親殘酷地介入。 家長們看到的只是巨大醜陋的鐵肺和繁瑣的照護負擔。 然而,她們的女兒看到的是一個有計劃、具創造力、懂愛的成功男人。他還會想辦法逃脫鐵肺設備,最多一天左右。 那時,舊日的歡樂如潮水般湧來:金銀花的甜香,清新的風吹在他臉上, 他的身體不是被金屬包圍,而是被一個柔軟溫暖的擁抱包圍。

《經濟學人》原文:

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